Transition Beratung
360° Unterstützung fürs Leben
Zerebralparese, Spina bifida und Muskeldystrophie
Seit 1991 versorgt die ORTHO-TEAM Gruppe Kinder und Jugendliche mit angeborenen oder erworbenen orthopädischen und neurologischen Erkrankungen, wie beispielsweise Zerebralparese, Spina bifida oder Muskeldystrophie. Ziel der Versorgungen ist die nachhaltige Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.
Unser Konzept «Transition Beratung» verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, der darauf ausgerichtet ist, Betroffene sowie deren Familien und Angehörige optimal in der Alltagsorganisation zu unterstützen. Diese Unterstützung beginnt mit dem ersten Kontakt und erstreckt sich über die gesamte Phase des Übergangs (Transition) bis ins hohe Erwachsenenalter.
Die ORTHO-TEAM Gruppe
Hilfe und Unterstützung
Auf Anfrage organisieren und koordinieren wir eine Transitionssprechstunde in Zusammenarbeit mit dem jeweiligen interdisziplinären Versorgungsteam. Darüber hinaus wird Unterstützung bei der Suche nach einer wohnortnahen Einrichtung angeboten, um einen möglichst reibungslosen Übergang in die Erwachsenenmedizin zu gewährleisten.
Zur Sicherstellung einer unkomplizierten, effizienten und qualitativ hochwertigen Versorgung mit Hilfsmitteln und Therapiegeräten begleiten wir die Betroffenen bei Bedarf zu Transitions- und Arztvisiten.
Transition bezeichnet den Prozess, der darauf abzielt, eine kontinuierliche und kontrollierte medizinische Betreuung beim Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenmedizin sicherzustellen.
Transition ins Erwachsenenalter
Lückenloser Übergang
Kinder und Jugendliche mit Zerebralparese, Muskeldystrophie oder Spina bifida werden in der Regel von interdisziplinären Teams eines Kinderspitals umfassend betreut, regelmässig überwacht und mindestens einmal jährlich zu einer ärztlichen Untersuchung aufgeboten. Durch dieses strukturierte Vorgehen kann sichergestellt werden, dass die körperliche Entwicklung planmässig verläuft und potenzielle gesundheitliche Probleme frühzeitig erkannt und adäquat behandelt werden.
Mit Erreichen des 18. Lebensjahres endet die Betreuung im Kinderspital, und die betroffenen Jugendlichen müssen in die Erwachsenenmedizin übertreten. In der Schweiz stehen nur wenige interdisziplinäre Teams mit dem Schwerpunkt Neuroorthopädie in der Erwachsenenmedizin zur Verfügung und diese befinden sich häufig nicht in unmittelbarer Wohnortsnähe.
Aus diesen Gründen ist eine frühzeitige und sorgfältige Planung der Transition von besonderer Bedeutung, um einen lückenlosen Übergang in die Erwachsenenmedizin zu gewährleisten und sicherzustellen, dass keine relevanten Informationen verloren gehen oder Versorgungslücken entstehen.
Welche Gegebenheiten ändern sich während der Transition?
Drei Phasen
Die Transition beginnt in der Regel mit dem 15. Lebensjahr und gliedert sich in drei Phasen:
In der ersten Phase, die mit dem Auslaufen der Schulzeit zusammenfällt, ist es von zentraler Bedeutung, die weitere Lebensplanung zu klären. Hierzu zählen die Abklärung von Möglichkeiten der beruflichen Integration, die Identifikation verfügbarer Betreuungsangebote sowie die Festlegung individueller Zielsetzungen für die Zukunft.
In der zweiten Phase, die vor dem Erreichen des 18. Lebensjahres liegt, muss sichergestellt werden, dass der Übergang in die Erwachsenenmedizin erfolgreich vollzogen wurde. Da die medizinische Betreuung auf persönlichem Vertrauen basiert, ist es essenziell, ausreichend Zeit für die Etablierung neuer betreuender Strukturen einzuplanen. Eine kontinuierliche ärztliche Kontrolle auch nach dem 18. Lebensjahr ist entscheidend, um gesundheitliche Probleme weiterhin frühzeitig zu erkennen und präventiv zu behandeln.
Mit dem Überschreiten des 20. Lebensjahres entfällt in der Schweiz in der Regel die Kostenübernahme für Therapien und medizinische Hilfsmittel durch die Invalidenversicherung. Aus diesem Grund ist es ratsam, bereits im Vorfeld sorgfältig zu prüfen, welche Versorgungsoptionen künftig bestehen und welche Massnahmen noch vor diesem Zeitpunkt organisiert werden müssen.
Wer kann mir sonst weiterhelfen?
Pro Infirmis
Pro Infirmis ist eine schweizweit tätige, privatrechtlich organisierte Dienstleistungsorganisation, die als Kompetenzzentrum für Fragen der Behinderung und Inklusion agiert. Die Organisation basiert auf dem Grundsatz, dass alle Menschen das Recht haben, ihr Leben nach ihren individuellen Möglichkeiten selbstbestimmt und eigenverantwortlich zu gestalten. Pro Infirmis setzt sich insbesondere für die uneingeschränkte Teilhabe und Teilnahme von Menschen mit Behinderungen am sozialen und gesellschaftlichen Leben ein. Dabei positioniert sich die Organisation ausdrücklich gegen jede Form von Benachteiligung und Ausgrenzung und engagiert sich für die Gleichberechtigung aller Menschen mit Behinderungen.
Pro Infirmis
Angebote
Die Angebote umfassen Sozialberatung und Case Management für Menschen mit kognitiven, körperlichen und psychischen Beeinträchtigungen, begleitetes Wohnen sowie eine Wohnschule für Personen mit kognitiven Beeinträchtigungen, Assistenzberatung, Treuhanddienste, eine Tagesstätte für Menschen mit körperlichen Behinderungen, finanzielle Leistungen an Behinderte (FLB) sowie eine Eurokey-Abgabestelle. Die Beratungsleistungen von Pro Infirmis stehen auch Angehörigen und Institutionen zur Verfügung.
Richtlinien zur Kostenübernahme
Kostenträger Invalidenversicherung (IV)
Hilfsmittel
Bei Vorliegen eines anerkannten Geburtsgebrechens übernimmt die IV die Kosten für «einfache und zweckmässige» Hilfsmittel vollständig, ohne dass ein Selbstbehalt für die versicherte Person anfällt.
Therapiegeräte
Bis zum vollendeten 20. Lebensjahr übernimmt die IV die Kosten für «einfache und zweckmässige» Therapiegeräte. Nach Erreichen des 20. Lebensjahres werden Therapiegeräte von der IV nicht mehr finanziert.
Kostenträger Krankenkasse
Hilfsmittel:
Sofern die Voraussetzungen für eine Kostenübernahme durch die IV nicht erfüllt sind, übernimmt die Krankenkasse die Kosten für Hilfsmittel auf ärztliche Verordnung.
Therapiegeräte:
Auch für Therapiegeräte übernimmt die Krankenkasse die Kosten auf ärztliche Verordnung, sofern keine Leistungspflicht der IV besteht.
In beiden Fällen ist ein Selbstbehalt von 10 % auf alle anfallenden Kosten durch die versicherte Person zu tragen.
Ärztliche Betreuung während der Transition
Interdisziplinäres Team
Mit dem Eintritt in die späte Adoleszenz, wenn das Wachstum sich verlangsamt und zwischen dem 16. und 20. Lebensjahr zum Stillstand kommt, beginnt die Phase der Transition von der pädiatrischen in die Erwachsenenmedizin. In diesem Zeitraum erfolgt die Übergabe der Jugendlichen an ärztliche Kolleginnen und Kollegen, die auf die Erwachsenenmedizin spezialisiert sind. Dieser Übergang gestaltet sich jedoch nicht immer reibungslos, da nicht in allen Fällen ein adäquates Pendant zur bisherigen pädiatrischen Betreuung vorhanden ist.
Insbesondere bei Fragestellungen zum Bewegungsapparat empfiehlt es sich, frühzeitig das Gespräch mit den aktuell behandelnden Ärztinnen und Ärzten zu suchen, um die Transition gezielt zu planen und vorzubereiten. Häufig können Kinderärztinnen und Kinderärzte wertvolle Hinweise geben und Kontakte zu erfahrenen Neuroorthopädinnen und Neuroorthopäden sowie Neurologinnen und Neurologen herstellen, die über spezifische Kenntnisse im Bereich des Bewegungsapparates verfügen.
Obwohl das Körperwachstum nach Abschluss der Transition nicht mehr fortschreitet, unterliegt der Bewegungsapparat weiterhin Veränderungen. Regelmässige ärztliche Kontrollen – in der Regel im Jahres- oder Zweijahresrhythmus – sind erforderlich, um etwaige Veränderungen frühzeitig zu erkennen und entsprechende Massnahmen einzuleiten. Auch eine langfristige Physiotherapie bedarf einer jährlichen ärztlichen Beurteilung, da andernfalls die Kostenübernahme durch die Versicherung eingestellt werden kann.
Idealerweise erfolgt die Betreuung im Rahmen dieser Kontrollen durch ein interdisziplinäres Team, bestehend aus Neuroorthopädin oder Neuroorthopäde, Neurologin oder Neurologe, Physiotherapeut:in sowie Orthopädietechniker:in, um eine umfassende und qualitativ hochwertige Versorgung sicherzustellen. Es ist zudem von Bedeutung, dass Patientinnen und Patienten beziehungsweise deren Angehörige aktiv daran mitwirken, neue ärztliche Betreuungspersonen in den Informationsfluss einzubinden. Hierzu sollte insbesondere darauf hingewiesen werden, an welche Fachpersonen die ärztlichen Berichte weitergeleitet werden sollen.
Zu berücksichtigende Aspekte im Rahmen der Transition:
- Eine frühzeitige Abstimmung mit den aktuell behandelnden Ärztinnen und Ärzten ist erforderlich, um festzulegen, wer die medizinische Betreuung nach Abschluss des Wachstums übernimmt.
- Bei Kindern und Jugendlichen mit Erkrankungen oder Problemen des Bewegungsapparates ist eine fortgesetzte Betreuung über das Wachstumsende hinaus sinnvoll und empfehlenswert.
- Ein interdisziplinäres Behandlungsteam, bestehend aus Neuroorthopädinnen und Neuroorthopäden, Neurologinnen und Neurologen, Physiotherapeutinnen und Physiotherapeuten sowie Orthopädietechnikerinnen und Orthopädietechnikern, gilt als ideal.
- In der Regel sind jährliche bis zweijährliche Kontrolluntersuchungen ausreichend.
- Es ist sicherzustellen, dass alle an der Behandlung beteiligten Fachpersonen gegenseitig Zugang zu den relevanten medizinischen Berichten erhalten.
Quelle:
PD Dr. med. Carlo Camathias, FMH Orthopädie und Traumatologie des Bewegungsapparates
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Statement
«Im ORTHO-TEAM betreuen wir unsere Kunden oft ein Leben lang. Als Teil des interdisziplinären Versorgungsteams ist es uns eine Ehre, gemeinsam mit unseren Kundinnen und Kunden alles daranzusetzen, eine barrierefreie Zukunft zu gestalten»
Dimitri Mattle
Geschäftsführer ORTHO-TEAM Mattle
